Aus dem kleinen Bluetooth-Lautsprecher ertönt der fröhliche Gesang von »Pippi Langstrumpf«. Ein Junge mit dunkelblonden, leicht verstrubbelten Haaren und sanften braunen Augen steht davor und lauscht versonnen. David ist dreizehn und hat Mitochondriopathie. Der angeborene Gendefekt ist dafür verantwortlich, dass seine Zellen nicht mit ausreichend Energie versorgt werden. Das hat vor allem für wichtige Organe wie Herz, Lunge und Gehirn schwerwiegende Folgen. »Kognitiv ist David auf dem Stand eines Ein- bis Eineinhalbjährigen«, sagt seine Mutter Adrijana. Das bedeutet, er kann nicht sprechen und nicht auf die Toilette gehen, sich selbst anziehen oder alleine essen. Unter der Woche besucht David das Schulheim Mäder. Hier werden Kinder mit besonderen Bedürfnissen betreut und individuell in ihrer Entwicklung gefördert. Dort hat David inzwischen gelernt, seinen Körper besser wahrzunehmen und grundlegende Bedürfnisse und Gefühle mit einfachen Gebärden oder mithilfe eines Tablets auszudrücken – und er ist bestens versorgt, wenn seine Eltern arbeiten.
Adrijana und Andreas sind seit ihrer Jugend ein Paar. Genauso lange spielt die Arbeit für beide eine wichtige Rolle. Die Gründe dafür haben sich über die Jahre allerdings sehr verändert. Andreas war ursprünglich im Vertrieb tätig und hatte schon einige Stufen der Karriereleiter erklommen. Mit Anfang dreißig jedoch wurde er, trotz Erfolg und gutem Gehalt, zunehmend unzufriedener und entschied sich schlussendlich, eine Ausbildung zum Psychiatrischen Gesundheits- und Krankenpfleger zu machen. »Ich wollte etwas tun, bei dem es um Menschen und nicht immer nur um die nächsten drei Prozent Steigerung geht«, erzählt er. Ein großer Schritt. In die richtige Richtung zwar, aber zu einem mutigen Zeitpunkt. Denn als Andreas kündigt, ist Adrijana schwanger. Auch sie hat schon immer viel und gerne gearbeitet – zu jenem Zeitpunkt war sie Supply-Chain-Officer in einem Schweizer Unternehmen.
Eine einvernehmliche Kündigung ermöglicht es der 33-Jährigen, dass sie in Österreich in Karenz gehen kann. Die Schwangerschaft verläuft unauffällig. Als bei Davids Geburt im Februar 2013 der Organismus des Säuglings zusammenbricht, sind nicht nur die Eltern, sondern auch die Ärzte schockiert. Die ersten fünf Wochen wird das Baby auf der Intensivstation stabilisiert, unzählige weitere Untersuchungen folgen. Damals kann niemand sagen, was die Ursache für Davids Gesundheitszustand ist und in welche Richtung es gehen wird. Erst als Zweijähriger ist David so stabil, dass er die Kleinkindbetreuung besuchen kann und das Familienleben der Künzles sich einpendelt. Adrijana arbeitet halbtags im Sekretariat bei Sommer Messtechnik in Koblach, und auch Andreas kann 2017 in einem Job Fuß fassen, der ganz seinen Vorstellungen entspricht: Bis heute arbeitet er bei »pro mente vorarlberg« in der ambulanten sozialpsychiatrischen Betreuung von Erwachsenen. »Die Aufgabe gibt mir das Gefühl, etwas Sinnvolles zu tun«, sagt er. Und das bei einem Arbeitgeber, bei dem, wie er betont, die soziale Einstellung nicht nur den Klient:innen, sondern auch dem Team gegenüber gilt.
Drei Jahre sollte es dauern, bis Davids Erkrankung erkannt und die Ursache festgestellt werden kann: Sowohl Andreas als auch Adrijana sind heterozygote Träger. In ihrer Erbkonstellation liegt die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind an Mitochondriopathie erkrankt, bei 25 Prozent. Doch die beiden wünschen sich ein zweites Kind. »Wir haben lange überlegt, ob wir das Risiko eingehen können«, sagt Andreas, » … und haben uns entschieden, auf die anderen 75 Prozent zu bauen.« 2017 wird Adrijana ein zweites Mal schwanger. Als Jonas zur Welt kommt, wird das Unwahrscheinlichere Realität: Das Baby ist ebenfalls krank. Mit nur 14 Monaten stirbt Davids kleiner Bruder an einem an sich harmlosen Infekt. Ein Schock, auf den keine Wahrscheinlichkeit einen jemals hätte vorbereiten können.
Eine spezielle Reha in Deutschland hilft den trauernden Eltern dabei, die ersten Schritte zurück in den Alltag zu finden. Zudem macht es Adrijanas Arbeitgeber möglich, dass sie noch vor Ende der Karenz wieder ein paar Stunden im Homeoffice arbeiten kann. Dafür ist sie bis heute sehr dankbar. »Ohne diese machbare Aufgabe wäre ich wahrscheinlich verrückt geworden«, sagt sie. Als sie sich dazu in der Lage fühlt, erhöht sie ihr Pensum und steigt mit 50 Prozent als Assistentin der Produktionsleitung wieder in einen Job vor Ort ein.
Vor Kurzem jedoch hat sich auch Adrijana umorientiert: Seit August arbeitet sie als Koordinatorin beim Dachverband Netzwerk Eltern Inklusion (NELI). Eine neue, spannende Aufgabe, in der sie, wie sie sagt, für sich selbst viel lernen und auch für andere betroffene Eltern etwas bewegen kann. Eine ganz ähnliche Motivation hat für Andreas dazu geführt, dass er seit April 2025 stellvertretender Obmann im »Verein Sonnenblume« ist, bei dem die Familie seit Jahren Mitglied ist. Der Verein leistet spendenfinanziert finanzielle Unterstützung für chronisch kranke Kinder und Jugendliche. Als der damalige Vorstand eine Nachfolge sucht, willigt Andreas ein, eine Funktion zu übernehmen. »Wir haben so viel Unterstützung von vielen Seiten erfahren. Für mich ist das eine gute Möglichkeit, etwas zurückzugeben«, sagt er.
Neben der Arbeit und dem Ehrenamt gibt es für Adrijana und Andreas bis heute nur eines: David. Um den Alltag so schön wie möglich zu gestalten, unternimmt die Familie viel. Vor allem Spaziergänge im Wald und Übernachtungen im Campingbus machen dem Jungen fast so viel Freude wie seine Geschichten und die Musik. Während andere Kinder mit dreizehn beginnen, sich von den Eltern zu lösen, wird David wohl ein Leben lang im Kopf und im Herzen wie ein kleiner Junge bleiben und rund um die Uhr auf Betreuung angewiesen sein. Für Familie Künzle ist das heute Normalität. Doch was das für die Zukunft bedeuten wird, darüber lässt sich nur spekulieren. »Natürlich machen wir uns Gedanken«, sagt Andreas. »Vor allem darüber, was ist, wenn wir einmal nicht mehr da sind.« Doch wenn Adrijana und Andreas etwas gelernt haben, dann ist es, im Moment zu leben und darauf zu vertrauen, dass es immer Unterstützung und einen Weg geben wird.
Informationen und Unterstützung für Familien finden Sie auf den Websites der beiden Organisationen.
Verein Sonnenblume NELI Vorarlberg
Soziales
Eben war noch alles in Ordnung, dann klingelt das Telefon: Die Mutter ist gestürzt, der Vater wird nach einem Schlaganfall aus dem Krankenhaus entlassen, die Diagnose der Partnerin ist da, oder die bisherige Betreuung fällt von heute auf morgen aus.
Arbeit
Katharina Karnekar brennt für die Feuerwehr. Nicht umsonst hat sich die passionierte Feuerwehrfrau aus Tosters vor über zehn Jahren auch noch für eine Stelle beim Landesfeuerwehrverband beworben. Dort arbeitet die zweifache Mutter bis heute leidenschaftlich gerne – wenn es nicht gerade woanders brennt.
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